[국회=임말희 기자] 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우 의원(서울 강서갑)은 13일 오후 2시, (사)한국희귀·난치성질환연합회 (회장 이태영) 주관으로 ‘희귀유전질환 혁신신약 접근성강화를 위한 토론회’를 온라인으로 개최한다고 밝혔다.

강선우 의원의 유튜브채널(강선우 TV)로 생중계될 예정이며, 보건복지부·건강보험심사평가원·국민건강보험공단이 공동으로 후원한다.

이번 토론회는 국내외 다양한 급여제도를 연구·검토하고, 보건복지부 및 관련 기관의 의견을 확인함으로써, 우리나라의 상황에 맞는 대안을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.

이날, 대한소아청소년과학회 은백린 이사장은 ‘현장에서 바라본 희귀 유전질환 환자들의 고통 및 치료제 개발 현황’을 주제로 발표할 예정이며, 연세대학교 약학대학 강혜영 교수는 ‘새로운 시스템을 통한 초고가 약제 급여화 해외 사례’에 대해 발표할 계획이다.

최영현 국립한국복지대학교 특임교수가 좌장으로 나서며 한국척수성근위축증 환우회 문종민 이사장, 삼성서울병원의 김상진 교수, 복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 담당자들이 토론에 참여할 예정이다.

지난해 우리나라 합계출산율은 0.84명으로, 세계 최저 수준으로 떨어진 상황이다. 초저출산 시대에 어렵게 태어난 아이들 중 희귀·난치성 질환을 가지고 태어난 영유아에게는 유전자 치료제 등 혁신신약이 필수적이다.

유전자 치료제는 단 한 번의 투여를 통해 치료 효과가 일생에 걸쳐 지속된다는 장점이 있으나 고가의 치료비용이 초기에 모두 발생됨으로 기존 건강보험 급여체계에 바로 도입되기 어렵다는 한계가 있다.

건강보험이 적용되지 않으면 사실상 치료제에 접근하기 힘든 환자들은 급여가 되기만을 기다리고 있는 실정이다.

강선우 의원은 “희귀유전질환 환자들의 혁신신약 접근성 향상을 위해서는 새로운 정책적 접근이 필요하다”며, “이번 토론회가 해외 각국에서 혁신신약을 도입하는 사례들을 확인하고, 우리 건강보험 시스템에 적합한 대안을 모색하는 자리가 되길 기대한다”고 강조했다.