“아이를 잃은 부모만이 아픔을 알 수 있을 겁니다. 주위에서야 그만 잊으라고, 맨날 그러냐고 쉽게 말하고 지나가건만 그 기억, 아픔을 누가 이해하고 함께하겠습니까. 부모, 형제도 이해 못할, 같은 일을 겪지 않고서는 모르는 아픔이지요” 한국백혈병어린이재단 ‘하늘로 보내는 편지’ 게시판에 있는 한 사별가족의 글이다.

한국백혈병어린이재단(이사장 오연천)은 소아암으로 자녀·형제를 사별한 가족과 사별을 준비하는 가족을 위해 국내 최초의 소아암 어린이 사별가족을 위한 홈페이지 ‘하이파이브(http://www.highfive.or.kr)’를 지난 24일 오픈했다.

매년 국내에서는 약 1천500명의 어린이가 소아암 진단을 받으며, 평균 2~3년 동안 치료를 받게 된다.

성인암과는 달리 소아암의 경우 완치율이 80%에 달해 높은 생존율을 보이지만, 통계청이 조사한 2012년 사망원인통계를 보면 질병으로 인한 아동사망률 1위를 차지할 정도로 사망에 이르는 경우가 많다.

하이파이브는 부모가 어떻게 아이의 ‘죽음’을 준비하고 슬픔을 수용할 것인가를 사별 전과 사별 후로 나누어 안내하고 있다. 그리고 형제와 학교·이웃이 사별 후 알아야 할 정보와 관련 자료를 제공하고 있다.

특히, 사망한 소아암 어린이의 이름으로 추모 페이지를 만들고 가족 및 친구, 지인들과 소통하는 공간이 마련되어 소중한 사람을 함께 기억하고 위로받을 수 있을 것으로 보인다.

한국백혈병어린이재단 서선원 사무국장은 “우리나라는 죽음에 대해 폐쇄적인데, 특히 어린이의 죽음에 대해 더욱 그러하다. 자녀사별은 부모에게 깊은 상처를 남기는데, 이와 관련된 도움을 받을 곳이 거의 없는 것이 현실이다. 하이파이브를 통해 사별가족 혹은 사별을 준비하는 가족들이 필요로 하는 정보를 통합적으로 제공하고, 많은 사람들에게 공감과 위로의 장으로써 도움이 되기를 기대한다”고 말했다.

소아암 어린이 사별가족을 위한 홈페이지 하이파이브는 KB국민은행 후원으로 제작되었다.